PARCA 1 : Nouveaux parcours de soins : une exploration qualitative de l'expérience des personnes atteintes du cancer

L'organisation par « parcours » de la prise en charge des patients vise à fournir aux personnes malades des soins personnalisés et une prise en charge complète lors de pathologies complexes. Depuis la mise en place de ce dispositif, peu ou pas d'études se sont intéressées à l'expérience du parcours en tant que réalité sociale perçue et ressentie par la personne malade. Une meilleure connaissance de cette expérience permettrait d'améliorer la qualité des parcours et de favoriser l'accompagnement médico-social. Nous proposons d'explorer l'expérience que la personne atteinte d'un cancer fait de l'organisation des soins par parcours.

Notre travail sera guidé par deux questionnements secondaires : le rôle du niveau de littératie de la personne concernée et l'impact de la prise en charge par parcours sur l'autonomie de l'usager du système de santé. Ce projet en émergence s'articule autour de trois volets méthodologiques :

1. analyse de la littérature sur les modes d'organisation centrés sur la personne malade ;
2. monographie de trois parcours de personnes atteintes d'un cancer. Ce second volet s'appuie sur la mobilisation d'outils innovants tels que les récits de vie en santé publique et l'utilisation des supports numériques en recherche ;
3. travail collaboratif inter-équipes. Une équipe de chercheurs en SHS et une équipe de cliniciens travailleront en étroite collaboration afin d'initier une réflexion commune sur la question du vécu et de l'expérience de l'organisation par parcours.

Ce projet permettra de produire une connaissance approfondie sur l'expérience du parcours de soins telle qu'elle est vécue par les personnes atteintes d'un cancer, d'avoir un premier éclairage sur leurs attentes par rapport à ces nouveaux dispositifs et sur leur lisibilité ; ces éléments permettront d'élaborer un projet de recherche de plus grande envergure comprenant une problématisation approfondie, un questionnement de recherche davantage élaboré et un devis méthodologique adapté.