Borréliose de Lyme et Réseaux sociaux

Borréliose de Lyme et Réseaux sociaux

Le syndrome post borréliose de Lyme traité (PTLDS), le syndrome post COVID, la fibromyalgie, l’endométriose et la polyarthrite rhumatoïde partagent une caractéristique commune qui est la douleur chronique, mais divergent sur les causes et les critères diagnostiques notamment. Le partage, sur internet, du vécu des patients est commun mais des caractéristiques spécifiques semblent se dégager spécifiquement chez les personnes se disant porteuses d’une BL.

Objectifs :

L'objectif général de cette étude est de décrire les symptômes, les traitements et les parcours de soins associés à ces cinq pathologies (PTLDS, syndrome post COVID, fibromyalgie, endométriose et polyarthrite rhumatoïde), tels que rapportés par les patients sur les réseaux sociaux et les forums en ligne.
Les objectifs spécifiques sont les suivants : (i) évaluer les symptômes rapportés par les personnes atteintes de BL avec ceux rapportés dans les quatre autres pathologies ; (ii) évaluer les différentes composantes de la douleur – physique, émotionnelle et sociale – entre ces cinq pathologies ; (iii) évaluer les parcours de soins et les expériences de la douleur chez les personnes atteintes de BL par rapport aux quatre autres pathologies ; et (iv) analyser le respect des recommandations thérapeutiques pour la BL.

Méthodes :

Cette étude observationnelle rétrospective utilise à la fois des méthodes quantitatives et qualitatives. L'étude se concentre sur le contenu des publications diffusées sur quatre plateformes : Instagram®, Facebook®, Twitter®/X® et des forums de patients. Tous les messages faisant référence aux pathologies d’intérêt sont recueillis selon les critères d'inclusion suivants : (i) les messages doivent être accessibles au public ; (ii) ils doivent contenir au moins un des mots-clés suivants ou leurs équivalents en français : « fibromyalgie », « maladie de Lyme », « COVID long », « endométriose », « polyarthrite rhumatoïde » ; et (iii) les messages doivent être rédigés en français. Les occurrences les plus récentes sont incluses jusqu’à ce que la taille d’échantillon requise soit atteinte. Les publications sont examinées et classées manuellement par deux évaluateurs indépendants (un junior et un senior) afin de garantir la précision des résultats.

Calendrier :

Inclusion : mars à juillet 2025
Analyse statistique : jusque juillet 2026
Rédaction de l’article jusque septembre 2026
Soumission et communication en congrès dans les suites.